Verlies

Door: Michiel van den Dorpel

Tja, daar zit ik dan in een klein kamertje van de het plaatselijke CBR. Ik heb net de jaarlijkse test gedaan, die dramatisch is verlopen. Ik heb er wel rekening mee gehouden, maar als het eenmaal over en uit is, dan besef je dat je weer iets kwijt bent. Ik word even emotioneel tijdens het gesprek, en wil zo snel mogelijk weg.

Ik wist van tevoren dat het over en uit zou kunnen zijn. Ik had al lang niet meer op de snelweg gereden en in het donker reed ik ook niet of nauwelijks meer. Het is terecht dat ik mijn rijbewijs aan de wilgen moet laten hangen. Het punt is echter dat er weer iets weg is uit mijn leven. Het besef dat je steeds afhankelijker wordt is niet makkelijk te consumeren.

Het is lente, 2022 en ik heb officieel twee jaar de diagnose Alzheimer, wat achteraf met terugwerkende kracht een jaar is aangepast. Het is niet gemakkelijk om helder te duiden hoe de ziekte zich heeft ontwikkeld. De lijst groeit.

Het begon letterlijk met verlies toen het mijn kinderen opviel dat ik niet meer mee kon komen met het spelletje Kolonisten van Catan. Nu, enige jaren verder, is de lijst aanzienlijk langer. Het is niet alleen geheugenverlies, maar ook tijd, oriëntatie, rekenen, automatisme, fijne motoriek en coördinatie dat achteruit gaat.

Om het nog concreter te maken een aantal voorbeelden die ik dagelijks meemaak: voortdurend dingen aan het zoeken; handschrift niet leesbaar; computertoets niet kunnen vinden; gedachte niet kunnen vasthouden; niet weten hoe laat het is; achteruitgang buitenlandse talen; moeite met bediening apparaten, en alles gaat sowieso langzaam. Ik probeer alles nog zelf te doen, het maakt niet uit hoe lang ik er over doe.

Ik heb een nieuwe telefoon nodig en laat dat proces al helemaal aan Irene over, ik kijk alleen maar toe. De man aan de telefoon vraagt aan haar waarom ik niet zelf aan de telefoon kom. Ik kijk naar Irene en knik; “Zeg het maar.”
“Hij heeft alzheimer.”

Als iemand aan mij vraagt hoe het met mij gaat, zeg ik vaak dat het in ieder geval niet vóóruit gaat. En zo is het ook. De kans dat de alzheimer ooit stabiliseert (laat staan verbetert) is afhankelijk van de wetenschap. Er was vorig jaar nog hoop; een doorbraak in de Verenigde Staten leidde tot het goedkeuren van een medicijn. Helaas dacht de EMA (Europees Medicijn Agentschap) er anders over en keurde het medicijn af.

Aan de vrolijkere kant van het leven ben ik blij dat we voorzichtig weer cultuur kunnen gaan snuiven. Ik heb nog wat concerten tegoed waarvan ik niet eens weet of ze nog wel plaats gaan vinden. Ik kan niet wachten om me weer eens aan een obscuur bandje te laven met mijn muziekvrienden.