Hoop

Door: Michiel van den Dorpel

Het is al even geleden dat ik mijn laatste column schreef. Dat heeft op zich geen specifieke reden, hoewel De Columnist wel concurrentie heeft gekregen van Alzheimer Nederland, waarvoor ik een een gezamenlijk blog ben gaan schrijven in de vorm van een briefwisseling met Jaco, een lotgenoot. Als ervaringsdeskundigen schrijven we elkaar niet alleen over het leven met Alzheimer, maar ook over alledaagse onderwerpen. De trigger om voor dit blog te schrijven, op dit forum, is niet alleen omdat ik er weer zin in heb, maar ook de blijheid over een doorbraak met betrekking tot Alzheimer. 

Op Maandag 7 juni jongstleden maakte de Amerikaanse medicijn autoriteit (FDA) bekend dat ze het middel Aduhelm aducanumab toelaten voor de behandeling van voorstadia of vroege fasen van de ziekte van Alzheimer. Dit is een buitengewoon spannende ontwikkeling die een mega impact zou kunnen hebben op de (toekomstige) Alzheimer community wereldwijd. De volgende stap is de goedkeuring van de Europese organisatie EMA (European Medicines Association). Het is nog early days, maar ik zie geen reden om niet enthousiast te zijn.  

De behandeling is zwaar, maar ik zou niet twijfelen om het te doen. Al was het alleen al om mijn kleinkinderen te zien opgroeien.

Wat betekent het voor mij als Alzheimerpatiënt? Welnu, alleen al het gevoel dat het mogelijk een keerpunt is, en de achteruitgang voor mij en vele anderen door dit medicijn kan worden gestopt, geeft hoop. En hoop doet leven, in dit geval letterlijk. Niet iedereen zal voor een behandeling in aanmerking te komen. Uiteraard hebben degenen die tot nu toe de minste schade hebben opgelopen ook de meeste kans op een succesvolle behandeling. De behandeling is zwaar: om de vier weken aan het infuus gedurende twee à drie jaar. Als ik in aanmerking zou komen zou ik niet twijfelen, al was het alleen al om mijn kleinkinderen nog te zien opgroeien. Ik denk dat ik een goede kans maak als het zover is. Ik ben relatief jong, niet dement, super fit, en, niet onbelangrijk, mentaal sterk! Kortom: ja, ik ga er stiekem vanuit dat ik tegen die tijd onderdeel ben van degenen die het medicijn krijgen toegediend.   

Een paar maanden geleden ben ik begonnen met fundraising ten behoeve van Alzheimeronderzoek. Ik heb nu inmiddels € 12.500 (!) op de teller staan. Ik had nooit gedacht dat er zoveel mensen zouden doneren, ook nog eens met hoge bedragen. Na familie, vrienden, sportmaatjes en zo, werd social media ingezet, wat niet alleen heel veel opbracht, maar mij ook tot tranen toe geroerd heeft. Uit alle hoeken en gaten kwamen namen uit het verleden tevoorschijn. Niet alleen om te doneren, maar ook om mij een hart onder de riem te steken. Van het huidige netwerk tot een vroegere vriend van de lagere school die ik 45 jaar geleden uit het oog verloor. Ik ga hem binnenkort ontmoeten!