Een nieuw jaar

Door: Michiel van den Dorpel * 

Het is 31 december. Tijd voor reflectie, maar ook om vooruit kijken (niet te ver). De ziekte Alzheimer, die zich vorig jaar aangekondigde, manifesteert zich in het heden en is van plan tot in het ongewisse aan mijn zijde te blijven. Ik heb deze partycrasher niet uitgenodigd, en ik ben van plan hem te negeren, zo goed en zo kwaad als het kan.

* Michiel schrijft over zijn ervaringen met Alzheimer, waarmee hij in februari 2019 werd gediagnosticeerd. 

Ik geloof dat gezond leven, zowel fysiek als mentaal, hét wapen is om langer een goede kwaliteit van leven te waarborgen. Daar ga ik dus actief mee aan de slag. Om te beginnen heb ik de alcohol overboord gegooid, heel clichématig vanaf 1 januari. Geen dry dry january dus, zoals veel vrienden, waarvan de meesten vóór 31 januari al zijn afgehaakt. Wel een 0.0 onderzoekje naar drinkbare biertjes en zelfs wijn. 

Gezond leven, zowel fysiek als mentaal, is hét wapen om een goede kwaliteit van leven mee te waarborgen.

Voor wat betreft voeding zijn wij, Irene en ik, al een tijd op de goede weg. Zij kookt haar gezonde prutje en ik eet mee. Het woord prutje is trouwens een understatement. Het is niet alleen voedzaam wat Irene maakt, maar ook echt lekker. Het voelt soms gênant dat ik er in er de keuken niet aan te pas kom, maar voor haar is het koken juist een moment van ontspanning na haar werk. Al multitaskend  kijkt ze tijdens het koken naar één van die enorme hoeveelheid kookprogramma’s. Na het eten trek ík me terug in de keuken, waar het lijkt alsof er een oorlog heeft gewoed. En dan is het mijn tijd! Met militaire precisie ruim ik de vaatmachine in, spoel ik de pannen schoon, en veeg het aanrecht aan. Tijd voor koffie! Maar is koffie wel gezond? Even checken. Ja, volgens de Schijf van Vijf past koffie zonder suiker in een gezond eetpatroon.  

Een goede mentale gezondheid is moeilijker te sturen, en heeft heeft minstens zoveel impact op de kwaliteit van het leven van een Alzheimerpatiënt. Het is makkelijk om te roepen dat de omstandigheden niet bepalen wie je bent. Ga er maar aan staan als je op een leeftijd van 57 jaar hoort dat je levensduur beperkt wordt met tien tot twintig jaar. Nee, ik leef met de dag en ben in de gelukkige omstandigheid dat ik me goed kan vermaken, hobby’s heb en fijne mensen om me heen. Uiteraard pieker ik wel eens, of heb ik een baaldag, die iedereen wel eens heeft. Dieper ga ik niet. Wat heeft het ook voor zin om me nu al zorgen te maken over dat ik ergens in de toekomst mijn kinderen niet meer herken?    

Wat heeft het voor zin om me nu al zorgen te maken over dat ik later mijn kinderen niet meer herken?

Op 22 januari hebben Irene en ik een afspraak bij het Brain Research Center, een instituut gelieerd en opgericht vanuit het Amsterdam UMC. We zijn hier omdat ik een bijdrage wil leveren aan het onderzoek naar Alzheimer, om uiteindelijk een medicijn te ontwikkelen. Dat laatste ga ik waarschijnlijk niet meer meemaken, maar het voelt goed om als ervaringsdeskundige actief mee te helpen. Doel van het medisch-wetenschappelijk onderzoek van het centrum is het zoeken naar oplossingen voor Alzheimer en andere hersenziekten. Dit wordt gedaan door middel van zogenaamde trials, waarmee medicijnen worden getest. Ik heb me opgegeven als ‘proefkonijn’, en Irene krijgt de deftige titel van onderzoekspartner. Er wordt ons een drietal onderzoeken gepresenteerd, waarna we op basis van mijn bloedsample en eigen voorkeur op de VIVIAD studie uitkwamen. Het doel van dit onderzoek is uitzoeken hoe veilig en werkzaam het nieuwe onderzoeksmiddel PQ 12 is. 

Tot slot nog een nieuwtje; op 3 oktober loop ik de Londen Marathon! Het unieke van deze marathon is dat hij geheel in het teken staat van charity. Lopers uit de hele wereld zamelen geld in voor vele goede doelen. Het is bijna onmogelijk een startbewijs te krijgen zonder je aan te sluiten bij één van de goede doelen. Mijn eerste poging is gelijk raak; Alzheimer’s Research UK is verrassend enthousiast over mijn aanmelding, en ik met hen. Achteraf denk ik te weten waarom ze zo positief waren; er zullen niet veel marathonlopers zijn die de ziekte van Alzheimer hebben! Nu nog hopen dat het evenement doorgaat…