En nu?

Door: Michiel van den Dorpel

Na drie jaar onzekerheid ben ik nu definitief lid van de Alzheimerclub. En, bevalt het? Nou, ik voel  het nog niet zo. Ik vereenzelf me ook niet met alles wat ik via televisie en andere media zie en hoor over Alzheimer. Ik heb afscheid genomen van mijn professionele leven, maar voor de rest gaat het leven gewoon door. De coronasituatie maakt het er natuurlijk niet leuker op, maar ik heb het dit jaar niet slecht gehad.

De quarantaineperiode bracht ons ‘rust, regelmaat en reinheid’, en tijdens de lange zomer hebben we veel ondernomen en vrienden bezocht. Sowieso heb ik gelukkig nooit last van verveling. Als kind, de jongste van vier, kon ik me altijd goed vermaken in mijn eentje op mijn kamertje, en dat is altijd zo gebleven. Vanaf dat ik iets ouder was, werd sport belangrijk. Na vele jaren  balsporten te hebben gespeeld, ben ik verknocht geraakt aan het hardlopen. Het is een verslaving die geleid heeft tot mooie vriendschappen, een gezonde levensstijl en tweeëntwintig marathonmedailles (tot nu toe).

Niet alle loopmaatjes zijn op de hoogte van mijn situatie. Ik vind het vaak moeilijk om een goed moment te vinden. Zo kwam ik onlangs een kennis tegen die ik al een tijdje niet had gezien. We fietsten een eindje met elkaar op en na wat small talk vertelde ik over mijn diagnose. Ik voelde gelijk dat hij er niet mee kon dealen. Mijn timing was ook niet goed, hij maakte al aanstalten om zijn weg te vervolgen. Ach ja, dat zijn de dingetjes waar je in deze fase mee te maken krijgt, het valt nog mee.  

Vandaag heb ik de nieuwsbrief van Alzheimer Nederland ontvangen. Mijn indruk van deze stichting is heel goed. Opgericht in 1984 door ene Hendrik Willem Ter Haar, is het met een landelijk bureau, 52 (!) regionale afdelingen, en 200 maandelijkse bijeenkomsten voor lotgenoten in de Alzheimer cafés een grote en professionele organisatie.

De voor mij meest interessante items zijn die van een medicijn en een training. De eerste gaat over het bedrijf Biogen , dat een aanvraag voor een handelsvergunning voor een Alzheimermedicijn goedgekeurd heeft gekregen. Hoewel het nog jaren zou kunnen duren voordat dit medicijn op de markt komt, is het bijzondere dat het echt ingrijpt op het ziekteproces, in tegenstelling tot de symptoombestrijders die er tot nu toe zijn geweest.

Het andere artikel gaat over een training voor naasten van jonge mensen met dementie, waarbij het ziekteproces wordt behandeld, met informatie, praktische tips, en oplossingen. Een mooi initiatief, waarbij ik me alleen afvraag waarom de patiënt niet wordt genoemd als deelnemer. Foutje? Of wordt iedereen over één kam geschoren, zijnde dement, dus hulpbehoevend? Ik klim maar eens in de pen om dit te laten corrigeren!