De Diagnose #3

Door: Michiel van den Dorpel

Met de diagnose MCI op zak bevind ik me in niemandsland. Ik heb geen Alzheimer, maar wel zo’n 50% kans dat het die kant op zal gaan. Het bekt ook niet lekker: “Hallo, ik heb MCI!”. Niemand weet wat het is. Toch krijg ik steeds meer behoefte om over mijn situatie te communiceren, en ‘uit de kast’ te komen. Mijn familie weet het uiteraard al. Het is tijd om de volgende categorie mee te nemen in mijn avontuur: de intimi. 

Tip: Deze column is onderdeel van een drieluik. Lees ook De Diagnose #1 en De Diagnose #2.

Ik ben wel bang om de regie kwijt te raken en besluit het alleen face-to-face te doen. Per telefoon voelt niet goed (“Hallo Jantje, ik wil je iets persoonlijks vertellen….”). Per app vind ik al helemaal not done. Uiteindelijk ga ik toch redelijk onbevangen de uitdaging aan. De reacties lopen nogal uiteen, variërend tussen empatisch, klungelig, zakelijk, en bagatelliserend. Ik heb overal respect voor, maar de laatstgenoemde categorie begrijp ik niet. Zonder twijfel is de intentie goed, maar kom niet met een bagatelliserende mededeling dat het wel mee zal vallen en en wij vijftigers allemaal wel eens iets vergeten of onze bril niet kunnen vinden!        

Nu ik erover praat is de druk wat meer van de ketel. Het is handig dat ik in wat clubjes zit, dan kan ik gelijk een hele groep tegelijk aanspreken. Zo organiseer ik elk jaar een BBQ met mijn jaarclubvrienden. Een mooie gelegenheid. Een jaar geleden werd door dezelfde groep tijdens een spelletje toepen tot opschieten gemaand: “Hé Michiel, we zitten hier niet in een bejaardentehuis!” Ik kon er wel om lachen, maar van binnen voelde het anders.  

Op een dag sla ik het NRC open en lees: “Alzheimer-app vermindert onzekerheid.” De kern van het artikel is dat door in het stadium van MCI biomarkers te meten, voorspeld kan worden wanneer iemand in de volgende fase van Alzheimer of een andere vorm van dementie komt. Wauw, hier wil ik meer van weten! Via een vroegere huisvriend, die nu neuroloog is, leg ik contact met een medewerker van het het Alzheimercentrum in Amsterdam (VU ziekenhuis), waar de app is ontwikkeld. Als ik vraag of ik ook aanmerking kan komen voor deze app wordt er positief gereageerd. 

Echter, als ik mijn behandelend arts in Rotterdam enthousiast informeer over deze ‘ontdekking’, loop ik tegen een muur van argwaan aan. Na veel vijven en zessen (en maanden) komt het hoge woord eruit: hij ziet het niet zitten om met een appje zijn patiënten te bedienen, terwijl ik dit soort innovaties juist omarm. In een eerder spreekuur, toen we de diagnose hadden gekregen, had hij ook al zo vreemd gereageerd op de vraag van Irene: ‘Hoe nu verder?’ Hij had mij eens zien hardlopen en zei dat ik maar terug moest komen als ik de weg niet meer kon vinden. Dat vonden we niet zo’n grappig antwoord, en na het app-verhaal weten we het helemaal zeker: ik zit hier niet goed. Op basis van de positieve indruk en de referentie van onze huisvriend, ben ik overgestapt naar Amsterdam. 

In verband met corona wordt het eerste spreekuur uitgesteld, waardoor we pas op 17 juni voor het eerst langs kunnen komen. De ingang van het Alzheimer Centrum is direct bij de hoofdingang, en de wachtruimte is speciaal ontworpen voor de doelgroep. Hoewel ik hier niet voor niets ben, heb ik toch niet het gevoel dat ik al onderdeel van deze doelgroep ben. Irene vraagt naar mijn verwachting. “Ik hoop dat ik met de app een prognose krijg,” antwoord ik. 

Niels Prins, de neuroloog die ik al enkele keren gesproken had, haalt ons op voor het gesprek. Prins komt prettig over, maar is ook to the point, zoals het hoort. De aanleiding om te switchen naar Amsterdam, de app, wordt al snel aan de kant geveegd. De Rotterdamse onderzoeken zijn herbeoordeeld, met als onherroepelijke uitkomst dat ik Alzheimer heb. Ouch!  Irene ziet mij verschieten, en het duurt even om deze schok te boven te komen. Ik kom hier om kennis te maken en heb er geen rekening  mee gehouden al afscheid te moeten nemen van het milde MCI. Na drie jaar (!) heb ik wél eindelijk duidelijkheid, maar dat is dan ook wel het enige lichtpuntje. Als we weer buiten staan, lopen we naar ‘De Veranda’, waar we hebben afgesproken voor de lunch met onze twee lieve dochters. Ik doe met tranen in mijn ogen verslag. Niemand houdt het het droog.

Tip: Deze column is onderdeel van een drieluik. Lees ook De Diagnose #1 en De Diagnose #2.